Ir Sara Smouther, ir jos vyras Mattas Weeksas, kuris neseniai mirė, sirgo Hantingtono liga. Paveldima ir mirtina liga juos suvedė. Hantingtono liga yra paveldima liga, kuri prasideda suaugus ir yra susijusi su smegenų ląstelių praradimu. Tai sukelia tipiškus nevalingus ir nekontroliuojamus rankų ir kojų judesius. Deja, ši liga turi tik vieną baigtį ir šiuo metu nėra išgydoma.
Kai Sara Smouther ir jos velionis vyras Mattas Weeksas pradėjo kurti savo vestuvinius žiedus, svarbiausias dalykas porai, kuri susipažino dėl šios mirtinos diagnozės, buvo žieduose iškaltas šūkis: „Tu – mano pasaulis“. Abu jaunavedžiai sirgo Hantingtono liga. „Jis suteikia man tikslą“, – žurnalui „People“ sakė Sara Smouther. Pora tapo itin garsi ir davė ne vieną interviu po jų vestuvių 2022 m. gegužės 21 d.
„Paguoda žinoti, kad turiu ką nors“, – pridūrė ji.
Interviu įvyko likus vos keliems mėnesiams iki tragiškos Matto mirties. Liga jį taip paveikė, kad jis sugebėjo pasakyti tik keletą žodžių. Sara ir Samerfildo slaugos namų Kloverdeilyje, Indianoje (JAV) darbuotojai buvo vieninteliai, kurie galėjo jį suprasti.
„Jis sako, kad ją myli“, – sakė slaugos namuose dirbanti Tasheena Duncan, kuri padėjo išversti Matto žodžius.
„Jiedu dėkingi, kad net ir susiklosčius tokiems sudėtingiems likimams, rado vienas kitą. Jis nebėra vienišas ir žino, kad amžinai liks su ja danguje“, – sakė Duncan. Kai Sara (38 m.) ir Mattas (50 m.) pirmą kartą susitiko 2021 m. balandį, tarp jų iškart atsirado chemija.
Sara ką tik persikėlė į Samerfildą, kuris yra vienintelis priežiūros centras Jungtinėse Valstijose, kur gydomi tik Hantingtono ligos paveikti pacientai. Mattas ten gyveno nuo 2020 m. rugsėjo mėn. „Maniau, kad jis mielas. Kitas dalykas, kurį žinau, kad mes ilgai kalbėjome apie savo karjerą ir šeimą“, – sako Sara.
Kadangi Huntingtono liga sukelia impulsų kontrolės trūkumą, be kitų pažinimo problemų, Summerfieldas turi taisykles, skirtas apsaugoti gyventojus, norinčius užmegzti santykius. Pirmas žingsnis yra bučiavimas ir laikymasis už rankų. Tik gavusi leidimą pora pradėjo susitikinėti. „Jie tapo neišskiriami“, – sako Matto brolis Markas. Padedamas personalo, Mattas atsiklaupė ir spalio 29 d., po šešių mėnesių nuo draugystės pradžios, jie apsikeitė įžadais šeimos ir artimų draugų akivaizdoje.
„Jis manė, kad tai niekada gyvenime neatsitiks“, sako Markas ir priduria, kad Mattas ir Sara buvo labai geri vienas kitam. „Tai suteikė jai naują džiaugsmo jausmą, kad galėjo būti įsimylėjusi ir užmegzti partnerystę su žmogumi, kuris supranta, ką ji išgyvena“, – sako Saros sesuo Lindsay Williams.
Sesuo pasakoja, kad prieš tai, kai Sara pradėjo jausti ligos simptomus, ji buvo gyvybinga, daug bendraujanti moteris, ji dirbo vienoje įmonėje leidybos vadove. „Ji su visais draugavo“, – pasakoja Saros sesuo.
Saros šeimoje šia liga sirgo ir jos močiutė, ir jos tėvas, todėl ir Sara, ir du jos broliai bei seserys nuo mažens žinojo, kad jiems gresia toks pavojus. Kai atsirado simptomai, ji buvo patikrinta ir 30 metų amžiaus išgirdo mirtiną diagnozę.
„Tai kaip šizofrenija, bipolinis sutrikimas, Parkinsono liga… Viskas kartu“, – sako Saros sesuo Lindsay.
Po to, kai 2016 m. Sara bandė atimti sau gyvybę, ji gavo šešis skirtingus pasiūlymus gyventi globos namuose, prižiūrima specialistų, ir ji galiausiai pasirinko Summerfieldą. Mattas savo diagnozę išgirdo, kai jam buvo 34 metai. Tuo metu jis buvo sėkmingas garso inžinierius, dirbęs su keliais garsiais muzikantais. Kaip ir Sara, Mattas taip pat turėjo šeimos narių, sergančių šia liga, todėl nenuostabu, kai jo kraujo tyrimai parodė tą pačią diagnozę. Tačiau Mattas sunkiai priėmė savo ateitį.
„Daugumai žmonių būna labai sunku. Jūs žinote, koks bus jūsų gyvenimas, nes beveik visada matėte, kaip tai išgyvena jūsų tėvai ar seneliai“, – sako Summerfield medicinos direktorius Johnas Savage’as. Laikui bėgant Matto būklė pablogėjo, ir jis buvo priverstas mesti mėgstamą darbą.
„Tarp tų, kurie žino apie Huntingtono ligą, yra toks posakis, kad „Šiandien pati geriausia diena mano likusiame gyvenime, nes nuo šiol tai tik blogės“, – sako Matto brolis Markas. Liga pavagia jūsų fizinius gebėjimus ir protinį sąmoningumą. Nepaisant visko, ką liga pavogė iš poros, įsimylėjimas turėjo teigiamos įtakos jų sveikatai.
„Jie turi tokį ypatingą ryšį. Tai puikus priminimas, kad nors ši liga gali būti tokia niokojanti, žmonės vis tiek gali patirti meilę ir draugystę. Tai suteikė jiems priežastį toliau gyventi“, – sako Saros neurologas Christopheris Jamesas. „Kai Mattas mirė, Sara laikė jo ranką ir jis ramiai užmigo“, – sako Saros mama Terri Catino.
