Kančia. Tai vienintelis būdas apibūdinti išbandymą, kuris ištiko Evą Mazurek (43 m.) ir jos 7 metų dukrą. Ir Lenka, ir jos mama kenčia nuo reto Kruzono sindromo. Dėl progresuojančios ligos Eva neteko regėjimo, o Lenka turi piktybinius navikus abiejose akyse. Tačiau sveikatos problemos nėra vienintelis jų rūpestis. Mama ir dukra bet kurią dieną gali tapti benamės…
Kodėl kai kurių žmonių likimas toks baisus? Tikriausiai nėra atsakymo į šį klausimą…
Tragiška vaikystė
Eva Mazurek nuo ankstyvo amžiaus žinojo, kas yra kančia. Viskas dėl ypač retos ligos, su kuria ji gimė, – Kruzono sindromas (genetinė liga, kai smegenys auga, bet kaukolė nedidėja). Tai pasireiškia kaukolės deformacija, egzoftalmija ir dantų pažeidimais. Liga gali sukelti aklumą ir atsilikimą.
Būdama vos 7 metų Eva gavo dar vieną likimo smūgį. „Mama kiekvieną dieną vedė mane į darželį, bet tą nelaimingą dieną ji neatėjo manęs pasiimti. Kol laukiau jos darželyje, ji patyrė insultą ir po devynių dienų ligoninėje mirė. Prieš pusmetį buvau netekusi tėčio. Tapau našlaitė. Aš ir mano sesuo, kuri yra trejais metais vyresnė, patekome į našlaičių namus“, – papasakojo Eva.
Našlaičių namuose Eva greitai sužinojo, kokie žiaurūs gali būti vaikai. „Dėl savo išvaizdos patyriau patyčias. Vaikai iš manęs šaipėsi ir darė kitus baisius dalykus, tačiau nenoriu to prisiminti. Praėjo daug metų, tačiau apie tai kalbėti vis dar skaudu“, – priduria Eva.
Dukros regėjimo praradimas ir liga
Moteris užaugo be svarbiausių žmonių savo gyvenime, o kas blogiausia, dėl ligos ji prarado ir regėjimą. Prieš dvejus metus ji taip pat turėjo palaidoti seserį. Dabar didžiausias lobis yra jos 7 metų dukra Lenka. Deja, mergaitė, kaip ir jos mama, kenčia nuo Kruzono sindromo. Dėl šios ligos kaukolės kaulai auga per lėtai, smegenys yra pažeidžiamos ir atsiranda kaukolės ir veido deformacija. Be to, mergaitei taip pat buvo diagnozuota binokulinė retinoblastoma ir Chiari apsigimimas.
7-erių metų Lenka jau daug išgyveno. Nuo gimimo jai buvo atliktos kelios gelbėjimo operacijos, įskaitant operaciją Dalase, kurios metu gydytojai padidino mergaitės kaukolę. Laimei, drąsiai mergaitei pavyko nugalėti vėžį ir dabar liga yra remisijoje. Tačiau ne tik sveikatos problemos yra Evos ir jos dukters rūpestis. Moteris ilgus metus kovojo už geras gyvenimo sąlygas sau ir savo vaikui.
„2015 m. iš savivaldybės administracijos gavome kambarį, kurio plotas 19 kvadratinių metrų. Šis kambarys mums buvo paverstas butu, kuriame buvo numatytos vietos vonios kambariui ir virtuvėlei. Lenka žaisdavo ant lovos, nes kitur nebuvo vietos. Turėjome atiduoti mergaitės žaislus, nes nebuvo kur jų laikyti. Miegojome kartu, nes nebuvo vietos antrajai lovai“, – pasakoja Eva.
Praėjus dviem mėnesiams, persikėlusi į butą, moteris atrado kai ką kita. Paaiškėjo, kad bute yra pelėsis. „Nepaisant pakartotinių prašymų, jokių kitų patalpų negavome. Bendruomenės biuras neturėjo jokių nemokamų alternatyvių patalpų. Tuo tarpu pelėsis vis augo ir Lenka vis dažniau sirgo“, – pasakoja Eva.
Gydytojai nustatė, kad pelėsis yra dažna vaikų infekcijų priežastis. „Iki pat šios dienos kovojome su grybelio pasekmėmis. Lenkos galvoje yra vožtuvas, kuris reguliuoja slėgį kaukolės viduje ir labai stipriai reaguoja į įvairias infekcijas ir aukštą kūno temperatūrą. Visi šie dalykai gali sustabdyti vožtuvą, o tai kelia rimtą pavojų Lenkos sveikatai ir net gyvybei“, – aiškina moteris.
Po dvejų metų likimas nusišypsojo Evai ir jos dukrai. „2017 m. gruodžio mėn. draugo dėka mums pavyko išsikraustyti iš pelėsio turinčio buto. Pagaliau gyvenome sausame bute, kurį nuomojo draugas“, – pasakojo Lenkos mama.
Baimė prarasti stogą virš galvos
Moteris ir mažoji dukra pagaliau galėjo nors kiek atsipalaiduoti. Jos gyveno bute, kurio plotas 52 kvadratiniai metrai, Lenka pagaliau galėjo turėti nuosavą kambarį su lova ir žaislais. Tačiau laimė truko neilgai.
„Iki 2018 m. birželio mėn. už butą, kuriame mes vis dar gyvename, mokėjo mano draugo draugas, tada visus su tuo susijusius mokesčius perėmė organizacija, kuri užtikrino, kad padarys viską, kad šis butas būtų priskirtas mums. Tuo metu buvau laiminga kaip vaikas, bet kaip paaiškėjo dabar – per anksti. Asmuo, patikinęs, kad liksime čia, tiesiog pasitraukė. Mes galime tapti benamės“, – liūdnai papasakojo Eva.
Bet tai dar ne viskas. Buto, kuriame gyvena Eva ir jos dukra, savininkui reikia skubiai jį parduoti, mama ir dukra turi palikti jį rugsėjo pabaigoje. Moteris labai liūdna, o mažoji dukra išsigandusi, kad praranda stogą virš galvos. Moteris bijo, kad ji su dukra taps benamės.
„Šiandien Lenka manęs paklausė: „Mamyte, ar tiesa, kad bet kurią akimirką nebeturėsime, kur gyventi?“ Negalėjau ištverti šio klausimo ir verkiau kaip kūdikis, nors žinojau, kad neturiu to daryti prieš ją. Atsakiau Lenkai, kad tai tiesa“, – pasakojo moteris.
Eva vėl paprašė savivaldybės pagalbos. Iki šiol moteriai buvo pasiūlytas butas Rusove, mieste, esančiame 12 km nuo dabartinės jų gyvenamosios vietos. Tačiau sprendimas persikraustyti ten labai apsunkintų Evos ir jos dukters gyvenimą. Žinoma, tai būtų geriau nei nieko, svarbiausia, kad mama su dukra netaptų benamės.
Lenka yra sunkiai sergantis vaikas, o reikiamo gydytojo tame miestelyje nėra. Taip pat kiltų problemų dėl Lenkos keliavimo į mokyklą. „Aš esu aklas žmogus ir man keliavimas autobusu su sergančiu vaiku sukelia daug problemų. Ustrone viskas yra šalia, tiesiog paimu Lenką už rankas ir mes einame ten, kur turime reikalų“, – aiškina Eva.
Pagalba Evai ir Lenkai
Esant tokiai beviltiškai situacijai, moteris nusprendė pabandyti paprašyti žmonių paaukoti pinigų. Moteris tikisi, kad pavyks surinkti pinigų butui, kuriame ji šiuo metu gyvena, nusipirkti. Eva pabrėžia, kad taip pat bus patenkinta mažesniu butu, kad tik ji su mažąja dukra turėtų stogą virš galvos ir kad nereiktų kraustytis į kitą miestą.
„Bet kuris parduodamas butas mano pajamoms yra neįkandamas. Visas laikas, kai su Lenka kovojome dėl jos sveikatos, gyvenimo ir reabilitacijos, gali būti iššvaistytas veltui. Lenka jau turi labai rimtų problemų, kurių negalime išspręsti. Aš to nepasakoju, kad visi pradėtų mūsų gailėti. Aš tik ieškau pagalbos, kad netaptumėme benamės!“, – prisipažino vilties netekusi moteris.
