Natalija Makarova visada norėjo turėti daug vaikų. Kartu su vyru ji susilaukė trijų berniukų, o vėliau labai apsidžiaugė, kad laukiasi mergaitės. Deja, džiugias žinias labai greitai aptemdė naujienos, kad  būsimas kūdikis serga įgimta stuburo smegenų išvarža (spina bifida). Gydytojai siūlė nutraukti nėštumą, tačiau šeima nusprendė pasirinkti kitą kelią.

Pasakoja Natalija Makarova:

„Visada norėjau turėti daug vaikų. Pavyzdžiui, dešimt. Posakis „septyni ant suolų“ manęs niekada negąsdino. Tai suvokiau ne kaip skurdo, o priešingai – kaip laimingos šeimos požymį. Mes su vyru turime nuostabius tėvus, turime po du brolius ir seseris, todėl puikiai žinome, kokia laimė, kai prie stalo susirenka gausi šeima.

Susituokę iš karto nusprendėme, kad mūsų šeima bus tradicinė: aš prižiūrėsiu vaikus, rūpinsiuosi vyru, o jis dirbs ir mus aprūpins. Gyvenome mūsų mieste Vladimire ir viskas vyko taip, kaip svajojau. Kai supratau, kad vėl esu nėščia, jau turėjome tris sūnus – Pavelą, Aleksandrą ir Ivaną. Dabar vyriausiajam jau beveik 15, viduriniajam – 9, o jauniausiam – 6 metai.

Žinoma, buvome laimingi! Džiaugėmės kiekvieną kartą, nes vaikas – didelė laimė.

Tiesa, tikrai nebuvo lengva, nes teko gulėti ligoninėse ir kovoti už savo vaikus. Šį kartą nuėjau pas geriausius, anksčiau man padėjusius gydytojus, kuriais galėjau visiškai pasikliauti. Nuėjau į mūsų vietinį šeimos planavimo centrą. Mums atrodė, kad esame viskam pasiruošę. Tikėjome, kad viskas yra išsprendžiama ir pasitikėjome gydytojais. Nepaisant to, kad beveik du pirmus nėštumo mėnesius praleidau ligoninėje, jaučiausi rami. Kai šešioliktą nėštumo savaitę mums pasakė, kad viskas gerai, vaikelis vystosi normaliai, aš visiškai nusiraminau ir pradėjau džiaugtis nėštumu. Man buvo atliktas ultragarsas, mane apžiūrėjo puikūs gydytojai, nebuvo jokios priežasties panikuoti.

Viskas įvyko dvidešimtą savaitę. Nuėjau atlikti įprastą genetinį tyrimą ir jis parodė kažką, kas įspėjo gydytojus.

Mane nusiuntė echoskopijai į Regioninę klinikinę ligoninę. Kodėl nusiuntė – atsakymo nebuvo, kažkas buvo ne taip. Mes, žinoma, iš karto atskubėjome. Ultragarso tyrimo metu gydytojas labai atidžiai mane apžiūrėjo. Niekada jie taip ilgai nežiūrėdavo. Tada jis paskambino kitam gydytojui ir pasakė, kad jis yra pagrindinis klinikos specialistas. Jie pradėjo kartu žiūrėti į monitorių ir kalbėtis. Išgirdau tik „sindromą”. Jie man nieko nesakė, bet aš supratau, kad viskas buvo labai blogai. Tada gydytoja kreipėsi į mane ir pagyrė, kad atvykome pas juos laiku. Akimirką pagalvojau, kad tai tiesa, ir kad viskas gali būti ištaisyta, tačiau tada jie man pasakė, kad vaikas turi daugybinių defektų, hidrocefaliją, raidos sutrikimų ir dar keletą diagnozių, kurios tuo metu man buvo visiškai nesuprantamos. Jie pasakė, kad mano vaikas bus fiziškai ir protiškai neįgalus.

Paklausiau: kokia vaiko lytis? Gydytojas labai nustebo: kam jums tai žinoti? Jums reikia skubiai nutraukti nėštumą. Bet tada jie nenoriai pasakė: tai – mergaitė.

Net neįsivaizduojate, koks džiaugsmas mane apėmė! Dar nežinau kodėl, bet visi siaubai, kuriuos jie man pasakojo anksčiau, tą akimirką pasirodė visiškai nesvarbūs. Svarbiausia, kad mes turėsime mergaitę. Gydytojas primygtinai reikalavo nutraukti nėštumą, o aš paklausiau, ką būtų galima padaryti, kad padėtume vaikui. Pasak gydytojų, nieko negalima padaryti.  Gydytojas, supratęs, kad neturi daugiau apie ką su manimi kalbėti, nukreipė mus pas genetiką. Genetikas nustebo mūsų sprendimu ir išsiuntė mus į Maskvą.

Kaip mano vyras tai priėmė? Jis džiaugėsi, kad turėsime mergaitę. Tikriausiai mums vadovavo aukštesnės jėgos, galbūt Anečka padėjo priimti teisingą sprendimą. Galvojome tik apie tai, kaip galėtume padėti vaikui. Ieškojome atsakymų, būdų. Mano vyras mane palaikė. Visa šeima palaikė. Mūsų draugai – taip pat. Palaikymas buvo didžiulis! Aplink mane tarsi susiformavo nepramušamas apsauginis sluoksnis, kuris neleido prasibrauti  pykčiui, abejingumui ir žiaurumui. Girdėjau gydytojus sakant, kad esu baisi mama, kad esu bloga žmona, o vyras tikrai mane paliks.

Ir, žinoma, jie sakė, kad aš neturiu teisės pagimdyti tokio neįgalaus žmogaus, kuriam niekuo negalima padėti.

Vis dėlto, šie žodžiai man nepakenkė, nes šalia buvo vaikai, vyras  ir šeima. Jie visi norėjo kovoti už būsimą gyvybę. Anečka jau judėjo iš visų jėgų.  Nuo pat vaikystės žinojau, kad savo mylimiausios močiutės garbei pavadinsiu savo dukterį Anija.

Pasakoja Valentinas Makarovas:

„Kai kam tai gali pasirodyti keista, bet po echoskopijos, apsilankius pas genetiką, kai jau važiavome namo, mintyse buvo tik vienas džiaugsmas – tai bus mergaitė! Jokios baimės, jokio nusivylimo, jokio pasipiktinimo. Įvyko nesusipratimas – kodėl gydytojai su mumis taip kalba? Iš kur toks žiaurumas? Kam daryti tokį spaudimą, žeminti ir gąsdinti ir taip apstulbusius tėvus? Toks jausmas, kad su mumis kalbėjo ne gydytojai, o veisėjai. Mes labai laukėme savo vaikelio, savo Anečkos. Ir nemanėme, kad  galime ją išduoti“.

Pasakoja Natalija Makarova:

„Išvykome į miesto centro ligoninę. Ten pirmą kartą gydytojai, klausdami, ką darysim, mūsų neatkalbėjo ir negąsdino, o siūlė sprendimus. Taip pat sužinojau, kad galiu ryžtis gimdyti, bet reikia susirasti neurochirurgą. Kažkaip labai neaiškiai skambėjo, kad taip, yra intrauterinės operacijos, bet jūsų atveju tai greičiausiai nepadės, nes buvo ilgas sindromų ir anomalijų sąrašas. Viena diagnozė nebuvo nustatyta. Diagnozės spina bifida pavadinimas jau buvo paminėtas, todėl pradėjau ieškoti informacijos internete. Staiga pamačiau Katios Sarabjevos vardą, jos straipsnius, kuriuose ji rašė apie Šveicariją, apie daktarą Moily, apie tai, kaip jai buvo atlikta intrauterinė operacija, ir kaip vėliau ji pagimdė sūnų.

Tai buvo toks atradimas! Tai tikrai suteikė vilties. Iš karto parašiau Katiai. Ji sureagavo beveik akimirksniu ir  mane tikrai įkvėpė. Mane užplūdo tiesiog antgamtiškos jėgos. Žinote, kad mama gali pakelti betoninę plokštę, jei ji prispaudžia jos vaiką? Jaučiau tą pačią galią. Katia man pasakė, kad visos diagnozės yra antrinės, o pagrindinė yra spina bifida. Jei atliktume intrauterinę operaciją, tai gali ženkliai pagerinti vaiko būklę. Tikrai! Mes tai padarysime, bet kaip? Kokia kaina? Kur bėgti? Iš karto tapo aišku, kad tai – labai  brangu, o mes patys niekada tiek pinigų nesurinksime. Tada Katia mus sujungė su „Take a Step“ fondo labdaros programa „Spina bifida“.

Pasakoja Inna Inyushkina, fondo „Take a Step“ labdaros programos „Spina Bifida“ įkūrėja ir pirmininkė:

„Katia Sarabieva yra pirmoji moteris iš Rusijos, kuriai 2016 metais Šveicarijoje buvo atlikta intrauterinė operacija. Su Katia susipažinome po jos vaiko gimimo. Ilgą laiką ji dirbo fonde, pagalbos nėščioms moterims programos vadove. Padėjome susisiekti su gydytojais apžiūrai, paruošėme dokumentus, padėjome organizuoti jų viešnagę Šveicarijoje. Su mumis susisiekė ir Natalija Makarova, ir, laimei, viskas mums pavyko!

Lėšų rinkimas buvo suorganizuotas operatyviai, išvertėme medicininius dokumentus, susisiekėme su klinika ir daktaru Moily. Reikėjo veikti itin greitai. Dienos buvo suskaičiuotos. Natalija buvo antroji nėščioji, kuriai organizavome kelionę į Ciurichą. Kiekvieną kartą į mūsų fondą atvykus nėščiai moteriai, kurios dar negimusiam vaikui diagnozuojamas spina bifida, padedame viskuo, ką turime – žiniomis, resursais, parama. Neleidžiame likti vienoms, nenorime, kad diagnozė taptų mirties nuosprendžiu! Šiandien intrauterinės operacijos pradėtos daryti ir Rusijoje. Taigi, galimybės tapo daug didesnės“.

Pasakoja Valentinas Makarovas:

„Dienos praskriejo tikriausiai net greičiau nei norėjau. Labai bijojome, kad nespėsime laiku, kad dėl kažkokio popierėlio viskas subyrės. Bijojome, kad nesurinksime pinigų. Jie bijojo, kad kitų tyrimų rezultatai neleis atlikti operacijos. Bet viskas pavyko taip, kaip planuota. Daug žmonių mus palaikė. Mūsų šeima, giminės, draugai. Jūs neįsivaizduojate, kokie dėkingi esame visiems. Ir, kas labai nustebino, – mums padėjo ne tik artimieji. Pagalbos sulaukėme iš visiškai nepažįstamų žmonių, gyvenančių kitoje šalyje! Tai – tikras stebuklas“.

Pasakoja Natalija Makarova:

„Sprendimas turėjo būti priimtas labai greitai. Atlikti operaciją turėjome per 4 savaites. Po 24 nėštumo savaičių gydytojai nebegalėjo nieko padaryti. Fondas tvarkė dokumentus, pavedimus ir lėšų rinkimą. Visa situacija buvo tikrai bauginanti, nes mes supratome, kad neturime nei užsienio pasų, nei vizų, nei supratimo, kaip visa tai įvyks. Draugai padėjo sutvarkyti dokumentus, pasai buvo pagaminti per trumpiausią įmanomą laiką. Taip pat labai greitai pavyko gauti vizas. Padėjo šeima, draugai, galėjome nusipirkti lėktuvo bilietus. Mes su vyru niekada neskridome lėktuvu! Niekada anksčiau nebuvome užsienyje. Ar aš nerimavau? Tikriausiai būčiau nerimavusi, jei ne aplinkybės, kurios mane atvedė į tą lėktuvą. Bet žinodama, kad tai – kelias, kuris veda mane, buvau visiškai rami.

Įlipusi į lėktuvą supratau, kad dabar esu rami ir pasitikinti savimi. Viskas einasi taip, kaip ir planuota!

Ciuriche mus pasitiko rusų savanorės, vietinės stačiatikių bažnyčios parapijietės. Tai – nuostabios merginos, kurios labai greitai tapo tikromis mano draugėmis,  mano šeima. Inna, Katia, Marina… Mano vyras išvažiavo po trijų dienų, o aš likau ligoninėje visiškai viena.  Jos dažnai pas mane ateidavo, atnešdavo gėlių, knygų, pavaišindavo naminiu maistu. Puikiai prisimenu jų pagamintą silkę pataluose! Ir, žinoma, jos man padėjo bendrauti su gydytojais, vertėjavo ir susitikimuose, ir telefonu.

Buvau paguldyta  į Ciuricho universitetinę vaikų ligoninę pas Martiną Moily. Ar galiu šiek tiek papasakoti apie jį? Dar nebuvau mačiusi tokių gydytojų.

Jis nėra vien tik aukštos kvalifikacijos specialistas, darantis stebuklus. Juk paprastas žmogus negali suprasti, kaip galima su skalpeliu patekti į mamos pilvą, atlikti dar negimusio vaiko operaciją, o paskui viską susiūti ir laukti, kol vaikas bus pagimdytas. Aišku, kad instrumentai daug sudėtingesni, o vietoje skalpelio naudojama profesionali  įranga, bet vis tiek neaišku… Taigi, jis man nėra tik magiškas chirurgas, jis nuostabus, jautrus žmogus, kuris nerimavo dėl mūsų, o vėliau labai palaikė (ir palaiko iki šiol) mane ir Anę.

Operacija buvo atlikta pagal planą. Tris savaites gulėjau ligoninėje, bijodama pajudėti. Jie atliko daug tyrimų, o jų rezultatai parodė, kad viskas pavyko. Vaiko galva nustojo augti, jis vystėsi normaliai, kojos judėjo.

Buvau išrašyta iš ligoninės ir perkelta į ligoninės bendrabutį, kur laukiau savo gimdymo datos. 37 savaitę man turėjo būti atliktas planinis Cezario pjūvis. Kaip aš tuomet gyvenau? Tiesiog laukiau. Tikėjausi ir meldžiausi. Nauji draugai mane labai palaikė. Jie nepaliko manęs vienos. Aš nesijaučiau vieniša. Tiesiog laukiau…

Ir tada viskas pasikeitė. Į ligoninę turėjau vykti anksčiau nei planuota. Sunkumai prasidėjo nuo mano kūno, o ne nuo Aničkos. Skubų Cezario pjūvį  teko atlikti 34 savaitę, o ne 37. Mačiau, kaip ji gimė, kaip ji verkė. Žinoma, tai buvo stebuklas! Ji kvėpavo pati, gydytojai jokių problemų nematė, bet vis tiek Anė buvo nuvežta į specialią palatą. Aš buvau paguldyta į reanimaciją ir stebima.

Buvo malonu matyti daktarą Moily. Sužinojęs, kad pagimdžiau, jis atėjo manęs pasveikinti ir atnešė gėlių! Labai džiaugiuosi, kad mes su Ania nebuvome tik dar viena diagnozė jo puikioje karjeroje.

Na, o kas tada? Pirmiausia mane išleido iš ligoninės. Anė liko ligoninėje. Jie stebėjo ją ir laukė, kol ji priaugs šiek tiek svorio. Kol ji gulėjo ligoninėje, aš su ja buvau visą dieną. Aš ją maitinau ir prižiūrėjau. Išmokau be problemų bendrauti su gydytojais ir slaugytojomis. Žinoma, kalbos neišmokau, bet išmokome bendrauti ir suprasti vienas kitą. Ką gydytojai sakė apie Anę?

Jie man pasakė: jūsų vaikui viskas gerai. Ania yra visiškai sveika. Hidrocefalija neserga, problemų su dubens organais neturi, nervų, raumenų ir kaulų sistema yra normali.

Mums pasisekė. Mums labai pasisekė, nes intrauterinė operacija nėra šimtaprocentinė sveiko vaiko gimimo garantija. Taip, tai išsprendžia daugybę problemų, bet nė vienas gydytojas jums nepasakys, kad po šios operacijos vaikas bus visiškai sveikas. Mums ir Aniai labai pasisekė. Žinoma, mes reguliariai siunčiame tyrimų duomenis į Ciurichą, nes esame atidžiai stebimi.

Žinoma, mes su vyru labai nerimaujame dėl dukros, tačiau dabar jai jau vieneri metai ir beveik septyni mėnesiai. Mes gyvename įprastą gyvenimą. Broliai dievina Aniutę, ir ji tai jaučia. Ji yra labai kovingo charakterio. Nors tai, kad Ania yra kovotoja, paaiškėjo jau tada, 20-ąją nėštumo savaitę. Ji vystosi taip pat,  kaip ir kiti paprasti vaikai. Tik ant nugaros liko randas…

Ji laksto, yra nepriklausoma, visus myli. Mūsų saulė, mūsų mergaitė, mūsų dovana.

Kaip aš visa tai išgyvenau? Buvo sunku. Bet aš ėjau šiuo keliu niekada nesijausdama viena. Mane įkvėpė didžiulis palaikymas, ir, žinoma, Aniutė, kuri buvo manyje, o dabar – jau su manimi. Su mumis“.

Fondas „Take a Step“ padeda šeimoms, kurios laukiasi vaiko, kuriam diagnozuota spina bifida. Programa finansuojama privačiomis aukomis. Neabejingi žmonės gali prisidėti paaukodami pinigų.