Kai kas nors nutinka, paprastai galime tikėtis, kad kūnas siunčia mums signalą kreiptis į gydytoją. Tačiau kai šie ženklai yra užslėpti, mums gali būti sunku atskirti, ką dauguma žmonių laikytų norma ir ko reikia saugotis.

Laura ir Craigas labai apsidžiaugė, kad pagaliau tapo tėvais. Jų mažoji dukra Evelyn pradžiugindavo visus sutiktus savo kelyje. Jos šypsena ir juokas buvo užkrečiami ir kupini šilumos. Visi norėjo būti šalia jos.

Tačiau atšventus pirmąjį gimtadienį paaiškėjo, kad už jos juoko slypi įspėjamasis ženklas, kuris išmušė žmones iš vėžių, rašė britų leidinys „The Sun“.

Daugelis žmonių svajoja tapti tėvais, tačiau kelias iki to ne visada lengvas. Metai bėga ir atrodo, kad vis dar toli iki šios svajonės įgyvendinimo, kai staiga tai įvyksta.

Laura ir Craigas buvo ekstazėje, kai gimė jų mažoji Evelyn. Kaip ir dauguma tėvų, jie mėgsta stebėti, kaip auga jų kūdikis. Jie buvo pasiryžę būti kartu su dukra ir džiaugsme, ir varge, lydėdami ją per visus pakilimus ir nuosmukius.

Mažoji Evelyn Ohlsson atrodė kaip bet kuris kitas vaikas. Jos šilta šypsena ir gyvybingas būdas pavergė tėvų ir visų, kurie turėjo galimybę su ja susitikti, širdis. Gali susidaryti įspūdis, kad ši maža mergaitė atsirado pasaulyje, kad suteiktų kitiems šilumos ir dovanotų šypsenas. Tačiau už jos juoko slypėjo dar kažkas.

Mergaitės džiaugsmas buvo įspėjamasis ženklas

Evelyn, kuri džiaugsmingai ir besijuokdama visada spardydavosi kojomis, staiga pradėjo jas vos pajudinti.

Kai tik tėvai pastebėjo, kad gyvybe ir energija trykštanti mergaitė sunkiai judina kojas, pajuto kažką negero. Taip atsitiko, kad po kurio laiko jų dukra jau visiškai nebegalėjo pajudinti kojų.

Praėjus kelioms valandoms po to, kai jie kreipėsi pagalbos į gydytojus, jie sulaukė baisios žinios. Jų mažajai mergaitei buvo diagnozuota paveldima stuburo raumenų atrofijos liga, „kuriai būdingas motorinių neuronų irimas vidurinėse smegenyse, pailgosiose smegenyse ir nugaros smegenyse“, teigiama Nacionalinės sveikatos ir gerovės tarybos svetainėje.

Šiuo metu tai yra nepagydoma liga ir, jei ji išplis į pagrindinius organus supančius raumenis, mergaitei gresia mirtis.

Mažylės mama Laura pasakojo apie tai, kaip prieš apsilankydama pas gydytojus ji pradėjo ieškoti informacijos apie įvairias galimas ligas. Kai ji pamatė vaizdo įrašą, kuriame užfiksuotas kitas vaikas, sergantis šia liga, ji greitai susiejo su juo Evelyn būklę.

„Ieškant informacijos apie tai, kas gali būti negerai mano dukrai, aptikau šį vaizdo įrašą ir iškart pagalvojau: „O Dieve, kaip tik tai Evelyn daro su savo kojomis. Taip ji elgiasi“, – „The Sun“ pasakojo Laura.

„Aš visiškai neįsivaizdavau, kas yra SMA. Niekada apie tai negirdėjau“.

Jie nori informuoti kitus apie šią ligą

Kitas šios būklės požymis yra viršutinės krūtinės dalies susiaurėjimas dėl krūtinės raumenų silpnumo, žinomas kaip pectus excavatum.

Kaip sakė Laura, ji iš pradžių to pas Evelyn nepastebėjo, o pastebėjusi pagalvojo, kad tai tik įsivaizduoja.

Tačiau galiausiai ji negalėjo paneigti visų įspėjamųjų ženklų, kuriuos dukters kūnas bandė jai parodyti. „Kai apie tai sužinojome, man užstrigo žodžiai. Gaila to gyvenimo, kokį tikėjomės turintys“, – sakė Laura.

Vaiko, sergančio tokia liga kaip Evelyn, gyvenimo trukmė yra tik dveji metai, tačiau tyrimai  ir toliau intensyviai vyksta.

Šių metų birželį Evelyn buvo atlikta genų terapija, kad būtų išvengta tolesnio raumenų silpnumo, ir, laimei, jai pagerėjo.

Dalindamiesi savo istorija Laura ir Craigas tikisi, kad daugiau tėvų sužinos apie šią retą ligą. Turėdami šias žinias, daugiau žmonių galės atpažinti įspėjamuosius signalus, kuriuos gali siųsti kūnas.

Mažoji Evelyn, mūsų mintys su tavimi. Išlik drąsi, stipriai apkabiname tave!