29 metų Jasmin Floyd serga labai neįprasta genetine liga, kai raumenų masė lėtai, bet užtikrintai virsta kaulų mase. Tokiu būdu jauna moteris kasmet vis labiau virsta į… gyvą skulptūrą.
Jasmin gyvenimas neįsivaizduojamas daugeliui iš mūsų. 29-erių moteris iš Konektikuto valstijos, JAV, savo diagnozę žino jau nuo 1999 m. Tada jai buvo diagnozuota Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Liga tokia reta, kad lietuvių kalboje net neturime jai žodžio – ji yra vadinama lotynišku savo pavadinimu. Tai labai reta ir įgimta jungiamojo audinio būklė.
FOP būdingas įgimtas didelių kojų pirštų formavimasis ir laipsniškas minkštųjų audinių, tokių kaip raumenys ir sausgyslės, kaulėjimas. Duodama interviu laikraščiui „Mirror“, Jasmin tai palygino su dviem skeletais. Traumos, lūžiai, sumušimas ar medicininės intervencijos gali pagreitinti kaulėjimą. Ši būklė vystosi vaikystėje ir paauglystėje, ir palaipsniui lemia vis labiau mažėjančius funkcinius gebėjimus.
Minkštųjų audinių osifikacija vyksta epizodiškai, o funkcinių sutrikimų laipsnis didėja. Dauguma žmonių, sergančių FOP, jau yra prikaustyti prie vežimėlių, kol jiems dar nesukako 30 metų, ir jiems reikia visą gyvenimą trunkančios pagalbos, kad galėtų atlikti kasdienes užduotis.
Jasmin yra viena iš nedaugelio, turinčių šią ligą nulemiančią genų mutaciją. Pastaruosius dvejus metus po rimto kaulėjimo epizodo ji buvo prikaustyta prie lovos. Ji negali vaikščioti, sėdėti ar stovėti tiesiai, ir kenčia nuo stipraus skausmo. Dabar ji prarado visą judesių diapazoną abiejose kojose, kurios liko tiesioje būsenoje, o jos keliai negali susilenkti, be to – kairė ranka yra prispausta prie šono, todėl ji negali pakelti jos aukščiau juosmens.
„Niekada negalvosiu apie FOP kaip apie piktą būtybę, velnią ar ką nors neigiamo, nes tai yra manyje.“, britų laikraščiui „Daily Mirror“ sako optimizmo nestokojanti Jasmin.
Ši liga moteriai buvo diagnozuota esant penkerių metų amžiaus, ji gimusi buvo su būdingais dideliais kojų pirštais, kurie yra vienas iš pirmųjų simptomų. „Nenoriu tikėti, kad dėl to kaltas mano kūnas ar kad mano kūnas manęs nekenčia, nes nė vienas iš šių požiūrio taškų nepadeda, ir tai visiškai nepriklauso nuo manęs. Verčiau manyčiau, kad mano kūnas bando mane apsaugoti. Manau, kad daugelis man artimų žmonių labai pyksta ant FOP. Jie nori, kad to nebūtų, jie nori, kad liga tiesiog išnyktų, jie nori, kad jie galėtų pakeisti žalą. Jaučiu, kad labai lengva įstrigti tokiame pykčio ar nusiminimo rate. Į tai labai lengva patekti, nes FOP yra negailestinga ir darys ką nori. Ji turi savo laiko juostą. Tai ne visa mano tapatybė, bet didelė dalis to, kas aš esu.“, – laikraščiui sako Jasmin.
2018-aisiais moteris nebegalėjo vaikščioti, tačiau liga staiga įsibėgėjo ir paūmėjo 2019-aisiais, o dabar 29 metų moteris vėl atgavo šiek tiek mobilumo.
Šiandien ji dažniausiai yra prikaustyta prie lovos. Katė Mitzi palaiko jai kompaniją didžiąją dienos dalį. Be to, Jasmine rašo apie savo gyvenimą savo tinklaraštyje. Tačiau rašymas taip pat sulėtėjo, nes Jasmine, kuri vos prieš keletą metų buvo moteris, mėgusi keliauti, vis daugiau laiko praleidžia kovodama su skausmu.
Jos trumpalaikė svajonė yra nueiti į kitą kambarį arba mėgautis grynu oru lauke. Be to, ji taip pat tikisi, kad vieną dieną FOP bus išgydyta, kad tiems, kuriems bus diagnozuota ši geno mutacija, galės mėgautis gyvenimu ir jiems nebereikės kęsti skausmo.
Manoma, kad žmonių, sergančių FOP, vidutinė gyvenimo trukmė yra trumpesnė nei kitų. Mirties priežastis dažnai yra pačios ligos komplikacijos, kurios slopina kvėpavimą. Tai gali būti dėl sumažėjusios krūtinės ląstos ar dėl plaučių uždegimo. Tiksliai nežinoma, kiek žmonių turi FOP, tačiau manoma, kad Europoje 2 milijonams gyventojų tenka maždaug 1 žmogus.